Am 27. Februar 2026 findet das 13. Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) in der Swiss Life Arena in Zürich statt, anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten.
Die Gründerin und Geschäftsleiterin Manuela Stier aus Uster erklärt, dass der Fokus des Forums aus den Bedürfnissen von 940 betroffenen Familien entstanden sei: «Unser Ziel ist es, auf Mängel aufmerksam zu machen, gemeinsam mit Fachpersonen nach Lösungen zu suchen und diese Themen im Bundesamt für Gesundheit und in der Politik sichtbar zu machen. Denn Wissen schafft Verständnis und hoffentlich schnellere Entlastung für die betroffenen Eltern.»
Geschichten betroffener Familien
Der knapp zweijährige Jonart ist eines von unzähligen Kindern in der Schweiz, die mit einer seltenen Krankheit leben. Bei ihm wurde eine pathogene Mutation im SETD1A-Gen diagnostiziert, die unter anderem Epilepsie, schwere Atemprobleme, Muskelschwäche und Immunschwäche verursacht. Stiers Verein betont, dass Jonarts Geschichte stellvertretend für tausende Familien steht, die täglich an ihre physischen, emotionalen und finanziellen Grenzen kommen.
Eine Mutter fasst die widersprüchlichen Gefühle nach der Diagnose zusammen: «Ich war erleichtert, weil ich endlich wusste, womit wir es zu tun hatten. Doch gleichzeitig war der Schmerz über das, was auf uns zukommen würde, zermürbend.»
